Prima inițiativă de construire a unui ecosistem social de sprijin adresat pacienților oncologici: #TuEstiPovestea

Prima inițiativă de construire a unui ecosistem social de sprijin adresat pacienților oncologici: #TuEstiPovestea

Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, Fundația Renașterea, Asociația ROZ, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj-Napoca și MSD România lansează inițiativa „Cancerul e un cuvânt. Tu ești întreaga poveste”, desfășurată prin intermediul platformei Onco-plan.ro.

Demersul își propune să atragă atenția asupra provocărilor de ordin emoțional, social și cultural cu care se confruntă persoanele cu cancer pe întreg parcursul oncologic și a nevoii de a îmbunătăți sprijinul acordat acestora.

Având în vedere creșterea cu 25% în ultimii zece ani  a numărului de pacienți aflați în evidența medicilor oncologi1, organizațiile adresează un apel la o mobilizare cât mai amplă în susținerea persoanelor cu cancer, atât la nivelul comunității, din partea familiei, prietenilor, colegilor, cât și la nivelul societății în ansamblu.

#Tueștipovestea

Astfel, se pot pune bazele unui ecosistem social de sprijin larg ce poate contribui la îmbunătățirea calității vieții pacienților oncologici4. Fiecare dintre noi cunoaște pe cineva afectat de cancer și se poate alătura demersului distribuind pe profilul de social media videoul manifest al campaniei, disponibil pe platforma onco-plan.ro/tu-esti-povestea, împreună cu hashtag-ul #Tueștipovestea. 

“Pe lângă depistarea timpurie a bolii și accesul rapid la tratamentul adecvat, esențiale pentru creșterea supraviețuirii în cancer și a calității vieții se dovedesc a fi: accesul la rețele și servicii de sprijin, susținerea psiho-oncologică, conexiunile sociale la nivel de comunitate, apartenența la grupuri de suport, precum și informarea corectă în ceea ce privește boala și navigarea în sistemul de sănătate”, afirmă Cezar Irimia, Președintele FABC.

“Pornind de la faptul că supraviețuirea în cancer este rezultatul unui efort colectiv, ne dorim să mobilizăm o comunitate de 500,000 persoane, care să își arate sprijinul față de cei peste jumătate de milion de pacienți oncologici în evidența medicilor oncologi și să distribuie mesajul de speranță reprezentat de videoul inițiativei ”, adaugă acesta.

Inițiativa are la bază rezultatele unui studiu derulat anul trecut de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC )3 care arată că, la aflarea diagnosticului, cele mai mari provocări pentru majoritatea pacienților constau în găsirea energiei și curajului pentru a începe lupta cu boala, împărtășirea diagnosticului cu persoanele apropiate, acceptarea bolii și adaptarea la noua realitate.

În plus, îngrijorarea și frica sunt cele mai frecvent resimțite sentimente la aflarea diagnosticului de cancer, atât de pacienți, cât și de cei apropiați.

„Trebuie să privim cancerul din perspectiva supraviețuirii. Diagnosticul este, prin urmare, doar începutul unui capitol nou, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile acestora, iar acesta vine cu multe schimbări în plan psiho-emoțional.

Pornind de la șocul inițial din momentul în care i se spune că are cancer, până la parcurgerea etapelor de tratament, recuperare și post tratament, pacienții și cei apropiați vor trece printr-un carusel de emoții. Iar felul în care fac față din punct de vedere psiho-emoțional tuturor schimbărilor și provocărilor în viața de zi cu zi influențează în mare măsură și rezultatele la nivel clinic.

Studiile2 arată că distresul psihologic determină un prognostic mai slab în situația pacienților oncologici. Din acest punct de vedere, suportul oferit pacienților oncologici prin activarea resurselor și rețelelor de sprijin este foarte important pentru că ajută la reducerea distresului oncologic”, spune Dr. Florina Pop, psiholog clinician principal.  

Povești cu emoție – manifest pentru speranță

În condițiile actuale de progres în materie de diagnosticare precoce și acces la tratamente inovatoare, cancerul nu mai este și nu mai trebuie privit ca o sentință, este unul din mesajele principale ale campaniei. Demersul își propune să stimuleze sprijinul și empatia acordate pacientului la nivelul familiei și cercului de apropiați și să genereze o mișcare mai amplă de susținere din partea întregii societăți ce poate contribui la creșterea calității vieții persoanelor cu cancer. Campania este construită în jurul unui video-manifest ce expune poveștile reale a patru persoane cu cancer.

“Supraviețuirea în cancer are o multitudine de fațete și vine cu la fel de multe provocări, chiar din momentul diagnosticului. Fiecare poveste de viață cu cancer este unică – incertitudinea, neliniștea, așteptarea apăsătoare dintre ședințele de tratament, analize și CT-uri sunt trăite la intensități diferite, în momente diferite ale traseului oncologic.

Ceea ce, însă, au în comun acești pacienți este speranța, voința cu care își continuă poveștile. Iar noi ceilalți trebuie să îi sprijinim cu toate resursele de care dispunem, acesta fiind un factor important care contribuie la creștere șanselor de supravieţuire pe termen lung și la îmbunătățirea calității vieții acestora”, spune Mihaela Geoană, Președinte Fundația Renașterea.

Importanța mobilizării capitalului social în sprijinul persoanelor cu cancer

În România, ratele de supraviețuire la cinci ani sunt mult sub mediile UE1, ceea ce amplifică temerile și incertitudinile pacienților care primesc acest diagnostic.

“Mobilizarea capitalului social în sprijinul celor afectați de boală este un factor important din perspectiva calității vieții pacienților oncologici. Când ne referim la „capitalului social” vorbim despre sprijinul social informal (inclusiv sprijin emoțional), ajutorul material, sprijinul pentru accesul la tratamente inovatoare, la informații și servicii necesare pacientului, activarea conexiunile sociale și îngrijirea primită pentru a face față unei boli” spune Kostas Papagiannis, Managing Director MSD România.

“Dacă privim la incidența și prevalența cancerului în România, înțelegem de ce este important să schimbăm perspectiva asupra îngrijirii cancerului, să catalizăm atitudini individuale și de grup în rândul populației generale care să conducă mobilizarea cât mai largă a capitalului social disponibil”, adaugă acesta.

Aproximativ 100,000 de cazuri noi de cancer sunt diagnosticate anual în România, ceea ce poate însemna că până la un sfert de milion din populația României este afectată anual de această maladie în mod direct sau indirect, iar prognoza privind incidența cancerului arată o tendință de creștere continuă5.  1 din 2 persoane bolnave de cancer din România sunt de vârstă activă (sub 65 de ani)2.

“Suntem un suport psihologic și de resurse pentru un grup de femei care au trecut sau trec prin diagnosticul greu de cancer. Și înțelegem și mai bine acum, în 2022, cât de importantă e o comunitate de oameni care trec prin același parcurs, ca să ne putem vindeca împreună”, afirmă Delia Grigoriu, Președinte, Asociația R.O.Z. (Răbdare, Optimism și Zâmbet).

Onco-plan.ro este platforma destinată persoanelor cu cancer, oferind suport și informații despre nutriție, sănătate emoțională, comunicarea cu familia și personalul medical. Platforma ajută pacienții cu cancer să își creeze propriul plan pentru a-și îmbunătăți stilul de viață și starea de sănătate pe termen lung.