Anca Dumitrescu, Autism Voice: „1 din 2 copii cu autism este recuperat, iar 50% dintre persoanele cu autism au nevoie de sprijin pe tot parcursul vieții”

În mijlocul unor vremuri din ce în ce mai tulburi, există și oameni pentru care empatia nu mai este de mult doar o valoare, ci a devenit o stare de spirit. Un astfel de om este Anca Dumitrescu, președintele asociației Autism Voice, cea mai mare asociație de specialitate dedicată copiilor și tinerilor cu autism din țară și formării de specialiști în domeniu.

Asociația a fost înființată în urmă cu mai bine de 15 ani, timp în care centrele, serviciile și echipa de specialiști Autism Voice au evoluat continuu și au ținut pasul cu programele dezvoltate în SUA. Anca Dumitrescu a pornit în această aventură dintr-un apartament de 3 camere și a ajuns astăzi la o echipă de peste 70 de oameni și 3 centre de terapie. Copiii cu care a lucrat la început s-au transformat astăzi în adolescenți și tineri, tocmai de aceea a intervenit nevoia de a-și îndrepta atenția și către aceste grupe de vârstă, dar și către partea de cercetare. Așa a apărut ideea unui institut care să vină cu programe de terapie care nu au existat până acum în România.

Anca Dumitrașcu, președintele Autism Voice ne-a oferit mai multe detalii despre programele de terapie care au prins contur în ultimii ani și au devenit realitate în urmă cu un an.

Cea mai nouă campanie de fundraising marca Autism Voice, „Nu lăsăm pe nimeni în urmă”, a fost lansată recent. Care este mesajul din spatele demersului și ce v-ați propus odată cu lansarea? 

Noua campanie Autism Voice, „Nu lăsăm pe nimeni în urmă”, atinge un subiect mai puțin cunoscut publicului larg: marginalizarea și abuzul la adresa adolescenților și adulților cu autism. Cauzele principale ale acestor situații sunt lipsa de informare a populației despre această afecțiune și a intervențiilor potrivite care să-i ajute pe aceștia să se integreze în societate.

Campania noastră este dedicată strângerii de fonduri menite să-i sprijine pe cei care trăiesc în izolare socială sau în abuzuri din cauza afecțiunilor de sănătate mintală. Inițiativa își propune să tragă un semnal de alarmă asupra impactului social generat de acest fenomen. Aproximativ 50.000 de copii și tineri din țară sunt diagnosticați cu tulburare de spectru autist, iar Autism Voice contribuie zi de zi la schimbarea în bine a vieților lor prin furnizarea de terapii de specialitate și programe sociale vitale. 

Studiile internaționale demonstrează că peste 50% dintre cei afectați de autism pot duce o viață completă și funcțională dacă beneficiază de servicii și terapie intensivă adecvate tulburărilor lor. Institutul Autism Voice, deschis anul trecut datorită sponsorilor și donatorilor asociației, are capacitatea de a suplini lipsurile grave în recuperarea și evoluția adolescenților și tinerilor cu autism.

Cine se poate alătura campaniei „Nu lăsăm pe nimeni în urmă” și care este cadrul legislativ pentru donații? 

Campania poate fi susținută de companii, pe baza sponsorizărilor, sau de persoane fizice, pe baza SMS-urilor. Orice companie care plătește impozitul Statului român, fie pe venit, fie pe profit, poate redirecționa deductibil pana la 20% din acel impozit în baza Legii Sponsorizării din 32/1994 cu adăugirile și completările în vigoare. Mai mult, începând din 2022, orice companie care nu și-a atins acest plafon de 20% din impozit în anul anterior (2022) sau nu a sponsorizat niciodată, o poate face asemenea, deductibil, în baza Declarației 177 a ANAF, regăsită public pe website-ul autorității.

În baza acestei Legi, orice companie ajută o asociație gratuit, pentru că se scad sumele de bani oferite direct din impozit, nu din profitul firmei, astfel încât pentru companie nu există nici o cheltuială. În plus, o companie care sponsorizează un ONG poate cere deducere fiscală sau credit fiscal în cuantumul sumei sponsorizate, astfel încât la următorul trimestru financiar sau la următoarea plată a impozitului, suma sponsorizată se poate scădea automat, integral sau parțial, din impozit, compania plătind astfel mai puțin impozit, indiferent de venitul sau profitul obținut la următorul exercițiu financiar.

Persoanele fizice pot susține campania trimițând SMS-ul cu textul VOCE la 8844, donând astfel lunar 2 euro.

În noiembrie 2022 ați deschis Institutul Autism Voice, primul Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism. Cum arată o zi din viața unui copil sau adolescent cu autism în cadrul acestui centru și câte persoane au beneficiat până acum de serviciile oferite aici? 

În cadrul Institutului Autism Voice, am creat programul LIFE AUTISM, un program complet de terapie, creat pentru adolescenții și tinerii diagnosticați cu autism. Planul central al programului este acela de forma o comunitate, în care fiecare să se poată simți confortabil, învățând într-un ritm propriu și în mod funcțional, aplicat, toate abilitățile de care are nevoie o persoană în viața de zi cu zi.

LIFE Autism încorporează predarea abilităților sociale, relaționarea în grup, comunicarea, independența, reglarea comportamentală. Curricula programului cuprinde abilități specifice, precum abilități academice funcționale (ex: matematică – utilizarea banilor, citit și scris – utilizarea unui laptop sau scrierea unui mesaj text), dar și obiective generale, extinse asupra abilităților deja prezente (reducerea dependenței de ajutor, auto-reglare și auto-monitorizare a comportamentelor și activităților).

LIFE Autism promovează independența prin crearea unor rutine funcționale, a responsabilității față de propriul program zilnic, prin programe de autonomie personală – deprinderi de pregătire a mesei, a înțelegerii regulilor din spațiile publice, de utilizare a tehnologiei și de adaptare la contexte sociale variate (stradă, restaurant, mall, magazine).

În acest moment avem 165 beneficiari (adolescenți și adulți) care beneficiază lunar de programele de terapie din cadrul Institutului Autism Voice.

La un an de la deschidere veți merge la Bruxelles pentru a ridica Premiul Cetățeanul European al Anului 2023 cu proiectul Institutul, devenind singura asociație dedicată autismului care a câștigat vreodată această distincție europeană. Ce înseamnă pentru voi acest premiu și care sunt planurile de viitor ale asociației?

Ne onorează primirea acestui premiu și este o validare a tuturor eforturilor echipei Autism Voice.

Atunci când am înființat Autism Voice, în urmă cu 15 ani, nu existau centre de terapie sau ONG-uri care să sprijine cauza copiilor cu autism. Copiii care aveau această condiție erau diagnosticați după vârsta de 4 ani, ceea ce le reducea drastic șansele de recuperare. Am început totul cu pași mici, stângace, învățând din mers ce este de făcut. După 15 ani, oameni dedicați s-au alăturat echipei. Autism Voice a deschis 3 centre de terapie în București, avem o echipă de peste 70 de specialiști, oferim consultanță și pentru celelalte ONG-uri din domeniu și susținem cursuri de formare pentru specialiști.

Scopul nostru este să oferim servicii eficiente de terapie pentru cei peste 500 de copii, adolescenți și adulți care sunt anual înscriși în programele asociației, dar în același timp să oferim un model pentru toți cei implicați în domeniu, iar prin acțiunile noastre să aducem o schimbare pentru toți copiii, adolescenții și adulții cu autism din România.

Institutul Autism Voice a apărut ca răspuns la întrebările „Ce se întâmplă cu copilul pe care-l avem în terapie de când avea 3 ani și acum are 14 ani?”,  „Ce-i recomandăm unui părinte care are în grijă un adult cu autism care are nevoie de un specialist?”.

Serviciile de terapie pentru copii s-au dezvoltat foarte mult în România în ultimii ani, însă pentru adolescenți și adulți sunt aproape inexistente, asta în situația în care 1 din 2 copii cu autism este recuperat, iar 50% din persoanele cu autism au nevoie de sprijin pe tot parcursul vieții. Pentru ei dezvoltăm acum soluții, pentru că NU LĂSĂM PE NIMENI ÎN URMĂ.

Institutul Autism Voice oferă cele mai bune servicii de terapie pentru copii, la fel ca în ultimii 15 ani – de la programe de diagnosticare și evaluare precoce, terapie individuală, la programe de integrare socială și școlară, dar, sub același acoperiș, am dezvoltat programe pentru adolescenții și adulții cu autism, care au nevoie de acest institut. Am extins intervenția terapeutică, astfel încât să acoperim cât mai multe dificultăți pe care tinerii cu autism le au și am creat programe specializate pentru ei.

Știm însă că putem oferi sprijin pentru un număr limitat de adolescenți și adulți cu autism și atunci un alt obiectiv al nostru este să le oferim ulterior modelul nostru și celorlalte asociații din domeniu, astfel încât împreună să ajutăm un număr cât mai mare de persoane. În România există peste 50 000 de persoane cu autism și mai avem încă multe de făcut pentru ele. Ne vom implica și în cercetare, astfel încât din datele obținute să identificăm programele cele mai eficiente și să putem prezenta și instituțiilor statului informații relevante referitoare la modelele terapeutice eficiente și situația copiilor și persoanelor cu autism în România.

75% dintre respondenții unui studiu recent sunt de părere că sprijinul acordat în prezent persoanelor cu autism este insuficient în România. De ce credeți că aceste aspecte au ajuns mai puțin în atenția publică până acum? De ce este încă un subiect tabu? 

Programul de terapie variază între 2 ore și 6 ore/zi în funcție de nivelul de gravitate al afecțiunii.

Costul unui program minim de terapie, 2 ore/zi, este de aproximativ 4 000 lei/lună, o sumă enormă pentru o familie cu un venit mediu.

Dincolo de această provocare, este necesar ca părinții să se implice și să lucreze și ei cu copilul acasă, ceea ce înseamnă un efort uriaș pentru părinți. Sunt nevoiți să participe la cursuri, alături de specialiști, pentru a învăța cum să lucreze acasă cu copilul. Cu cât numărul de ore de terapie ținute de specialiști este mai mic, cu atât implicarea familiei trebuie să fie mai mare. Apare epuizarea psihică, anxietatea și depresia. Și părinții la rândul lor au nevoie de psihoterapie/consiliere, însă de cele mai multe ori nu pot accesa aceste servicii, pentru că majoritate resurselor sunt direcționate către terapia copilului.

Aceste aspecte sunt aduse în atenția publicului de către organizațiile mari din domeniu, însă este o sumă dificil de susținut de către familie, iar în ceea ce privește susținerea din partea statului lucrurile s-au mișcat foarte greu în trecut. Deși în orașele mari, percepția s-a schimbat în bine în ultimii ani datorită campaniilor de conștientizare, la nivel general societatea încă îi izolează, atât pe adulții și copiii cu autism, cât și pe familiile lor. De ce?

– Pentru că tulburarea este complexă, sunt multe aspecte de înțeles, este nevoie de răbdare și implicare pentru a interacționa cu un copil/adult cu autism.

– Pentru că declanșează emoții „negative” și nu mai suntem învățați să facem față acestora. Căutăm confort, situații ușor de „digerat”, experiențe care ne aduc bucurie. Nimic greșit în asta, însă am putea să facem un pas și în zona aceasta în care trăiesc copiii și adulții cu autism, am putea să rupem puțin din timpul nostru pentru a le putea oferi o mână de ajutor. Iar asta ne-ar putea aduce un plus de satisfacție pentru că am putut ajuta, am contribuit cu ceva la schimbarea în bine a societății, devenind și utili nu doar consumatori de emoții și produse.

Care este rolul companiilor în raport cu activitatea voastră și ce fel de businessuri s-au alăturat misiunii voastre de-a lungul timpului? Care este proporția dintre donațiile companiilor și cele ale persoanelor fizice? 

Bugetul anual al Autism Voice pentru anul 2022 a fost format în felul următor:

• 58% sponsorizări din partea companiilor;
• 22% susținere din partea persoanelor fizice;
• 20% contribuția familiilor.

Donațiile din partea persoanelor fizice sunt în proportie de 90% pe baza formularului 230, pe baza căruia orice contribuabil poate direcționa 3,5% din impozit către un ONG. Companiile care ne susțin sunt din toate domeniile, începând cu industria agricolă, financiar bancar, IT, asigurări, retail, contabilitate, audit-fiscal, construcții și până la industria de divertisment. 65% dintre sponsorii Autism Voice sunt IMM-uri, însă în ultimii ani, pe măsură ce asociația a crescut, s-au alaturat și companii mari și multinaționale.

Primul partener strategic pe termen lung este NN. Sperăm ca odată cu dezvoltarea organizației, creșterea vizibilității prin campaniile de conștientizare și fundraising, primirea premiului Cetățeanului European, ca dovadă a rezultatelor și impactului pe care noi îl generăm în România, să avem din ce în ce mai mulți parteneri strategici care să consolideze alături de noi diversitatea, acceptarea, integrarea și împreună să susținem vocea persoanelor cu autism în România.

Care sunt concluziile Autism Voice despre potențialul filantropic din sfera afecțiunilor de sănătate mintală și comportamentală al țării noastre, după 15 ani de la înființare?

Companiile mari au programe de CSR care susțin inițiative din partea ONG-urilor, iar noi accesăm anual astfel de programe care să susțină cauza persoanelor cu autism. De asemenea, am observat o creștere semnificativă în ultimii 2 ani în ceea ce privește susținerea din partea companiilor pe baza contractelor de sponsorizare.

Potențialul este cu siguranță mult mai mare față de numărul de companii care aleg în prezent să susțină ONG-urile pe baza redirecționării din impozitul pe profit. Noi vom continua să susținem campanii de conștientizare și fundraising, astfel încât să atragem cât mai multe companii care aleg să direcționeze sponsorizări către cauza persoanelor cu autism.

Dacă vrei să te alături cauzei Autism Voice, intră pe site și află mai multe detalii.