30 de ani de HOSPICE Casa Speranței: 30 de ani de când îngrijirea paleativă nu mai este un tărâm necunoscut, ci o șansă la TIMP de calitate până în ultima clipă a vieții

30 de ani de HOSPICE Casa Speranței: 30 de ani de când îngrijirea paleativă nu mai este un tărâm necunoscut, ci o șansă la TIMP de calitate până în ultima clipă a vieții

Domeniul îngrijirii paliative este ignorat, dar efortul și implicarea pe care oamenii de la HOSPICE Casa Speranței le investesc, schimbarea în bine pe care pacienții cu boli oncologice și familiile lor o experimentează, se văd.

Mirela Nemțanu, directorul executiv HOSPICE Casa Speranței, crede că cei 30 de ani de activitate, cei peste 45.000 de pacienți și cei peste 100.000 de aparținători care au beneficiat gratuit de serviciile acestei fundații, cât și nevoia tot mai mare care există la nivel național, sunt motive în plus pentru a convinge reprezentanții companiilor să direcționeze 20% din impozitul pe venit sau profit acolo unde nevoia este mai mare.

Cum arată, la nivel național, domeniul îngrijirii paliative? Dacă ar trebui să descrii în trei cuvinte care ar fi acestea?

Greu, subfinanțat, ignorat.

Greu pentru că vorbim de situații critice, de cazuri extreme, de momente de viață și de moarte, la modul propriu, ceea ce dă o greutate mare din punct de vedere medical. Vorbim de incidență tot mai mare a bolilor oncologice, de scăderea tot mai mare a vârstei pacienților și de creșterea alarmantă a celor care au nevoie de paliație. La nivel național, estimarea noastră este că peste 176.000 de oameni au nevoie de paliație și doar 18% primesc acest tip de suport.

Cu alte cuvinte, doar 2 din 10 români au dreptul la o viață fără dureri și la un final demn. Iar acești 8 pacienți lăsați fără niciun ajutor sunt mamele, tații, frații și copiii noștri, au tuturor, ceea ce face ca domeniul paliației să fie foarte greu nu doar din punct de vedere medical, ci și emoțional.

Subfinanțat și ignorat – aceste două atribute merg, din păcate, împreună. Deși nevoia este imensă, la ora actuală există în toată țara un singur operator care oferă toată gama de servicii paliative de care un pacient și familia lui are nevoie – fundația noastră, HOSPICE Casa Speranței.

În 11 județe din țară nu există niciun furnizor specializat de îngrijire paliativă, iar aceasta este o realitate care afectează mii de români dată fiind incidența tot mai mare a bolilor oncologice. România se confruntă și cu lipsa paturilor destinate îngrijirii paliative: în 17 județe ale țării nu există astfel de paturi. Există doar nouă servicii de îngrijire paliativă la domiciliu la nivelul întregii țări, toate sunt susținute de ONG-uri, iar cinci dintre acestea aparțin Fundației HOSPICE Casa Speranței.

Doar pentru un sfert din pacienții îngrijiți la domiciliu, Casa de Asigurări de Sănătate decontează o treime din costul real al serviciilor medicale. În totalul cheltuielilor noastre, de exemplu, decontările obținute de la CAS înseamnă doar 11% – o subfinanțare teribilă care ar face imposibilă operarea serviciilor. De aceea, pentru a acoperi restul costurilor, practic pentru a putea oferi îngrijire gratuită pacienților aflați în situații limită, avem nevoie de sprijinul constat al sponsorilor și donatorilor. Dar, cum îmi place să spun mereu, există SPERANȚĂ. Am dovedit-o chiar noi în cei 30 de ani de activitate, se pot schimba lucruri, și legislative, și de percepție atâta timp cât există și voință, dar și pârghii.

Și cu toate acestea spuneai că există speranță, iar prin serviciile de îngrijire paliativă pe care le oferiți, ați asigurat alinarea durerilor și timpul mai blând pentru 45.000 de pacienți. Care sunt aceste servicii?

În cei 30 de ani, am reușit să schimbăm nu doar soarta pacienților cu boli incurabile, ci și a celor 100.000 de aparținători. Și ei sunt direct afectați de boala celor dragi, și ei au nevoie de sprijin, de programe de consiliere, de sprijin social, de instruire în supravegherea și tratamentul celor dragi bolnavi, în administrarea traumei legate de deces.

În privința serviciilor, HOSPICE Casa Speranței oferă întreaga gamă de servicii de paliație adresate bolnavilor incurabili, atât adulți, cât și copii. Acest lucru înseamnă internare în cele două spitale ale noastre din Brașov și din București,servicii adresate copiilor bolnavi incurabil la centrul nostru din Adunații-Copăceni, îngrijire la domiciliu în cele cinci orașe pe care le acoperim, respectiv București, Brașov, Zărnești,Făgăraș și Giurgiu, policlinică, centre de zi pentru pacienții care sunt mai mobili, taberele de vară pentru micii pacienți și copiiiaparținători în centrul HOSPICE de la Adunații-Copăceni, tabere pe care le organizăm la munte și la mare, școala pentru micii noștri pacienți și practic tot sistemul de suport holistic de care are nevoie atât pacientul, cât și familia sa.

Cum spuneam, la ora actuală suntem singurul operator care oferă toare serviciile de paliație. În plus, cu mare bucurie și mândrie, anul trecut am primit și recunoașterea de SPITALUL ANULUI din România, în cadrul competiției Romanian Healthcare Awards, premiu ce recunoaște profesionalismul și dedicarea pe care le arătăm în fiecare zi, de 30 de ani.

Cum pot fi accesate serviciile, care trebuie să menționăm că sunt gratuite pentru pacienți?

Și gratuite, și oferite necondiționat. Acesarea serviciilor se face foarte simplu, în cele mai multe cazuri – familia pacientului ne contactează telefonic, online sau chiar la sediile noastre. Chiar dacă centrele noastre sunt situate în trei județe din țară, e important de menționat că anul acesta, la fel ca în ultimii anii au venit către noi pacienți din 34 de județe din țară. Cifra aceasta spune multe, ne arată nevoia și impactul serviciilor HOSPICE. Practic, la noi vin oameni din aproape toată țara. Vin oameni de la sute de kilometri distanță să caute alinare pentru că nu au alternative aproape de casele lor.

De unde vin fondurile? Cum puteți să supraviețuiți?

Fondurile cu ajutorul cărora noi facem bine provin de la oameni de bine, oameni care au înțeles cauza și eforturile care se fac ca să demonstrăm pacienților că mai e loc să se facă ceva. Avem sprijinul mediului de business, dar întotdeauna e loc de mai mult, de mai mult bine. În această perioadă, companiile pot veni în sprijinul pacienților cu boli incurabile îngrijiți de fundația noastră prin facilitatea fiscală care le permite să direcționeze până la 20% din impozitul pe venit sau pe profit datorat statului, până la 31 decembrie. Procedura e simplă și nu presupune niciun cost. Astfel, taxele care ajungeau oricum la stat vor avea o destinație concretă: ajutor și îngrijire pentru bolnavii de cancer.

Mi-aș dori foarte mult ca oamenii din companii să înțeleagă cât de mare este impactul acestei facilități fiscale pentru că la ora actuală doar 8% din companii folosesc această deducere fiscală, deși acest lucru nu presupune niciun cost pentru ei. Acest lucru înseamnă, estimative, 800 de milioane de euro care se pierd. Pur și simplu se pierd. De aceea, vă invit la un exercițiu de imaginație: cât de mult bine s-ar putea face cu acești 800 de milioane de euro, câte spitale s-ar putea construi, câte școli, câtă sărăcie ar putea fi combătută și câți pacienți ar putea fi ajutați. Iar acum, la finalul acestui exercițiu de imaginație, vă rog să înțelegeți că aveți puterea să faceți acest lucru – să ajutați. Este simplu, se direcționează 20% din impozitul plătit statului, iar banii ajung acolo unde pot face foarte mult bine (mai multe detalii pe www.hospice.ro).

Am început prin a te întreba care sunt trei cuvinte descriptive pentru domeniul îngrijirii paliative. Vreau să îmi spui, tot în trei cuvinte descriptive, ce înseamnă 30 de ani de HOSPICE?

Umanitate, demnitate, profesionalism. Dar, mai ales, înseamnă OAMENI. Oameni care împreună arată că se poate.

Articolul a fost inițial publicat în Biz nr. 369 (19 decembrie 2022 – 15 februarie 2023). Dacă dorești să primești Revista Biz prin curier, abonează-te aici.